"החיים שלי נאמדים במחיר תרופה שאי אפשר לעמוד בו", אומר פרופ' אמנון בן תור (86). הוא מתגורר עם רעייתו בגבעת אורנים בירושלים, ובשל הישגיו הרבים לאורך השנים זכה ב־2019 בתואר חתן פרס ישראל לארכיאולוגיה. בימים אלה הוא נאבק ב־PDCN - סרטן נדיר ואלים במיוחד במח העצם, שמצריך תרופה יקרה שנמצאת מחוץ לסל התרופות.
מתברר כי הקופות אינן חייבות לספק תרופות שנמצאות מחוץ לסל ושהתנאים הנדרשים לצורך אישור זכאות לתרופה בחברת ביטוח מקילים יחסית לדרישות קופות החולים. לכן פרופ' בן תור, כמו רבים אחרים, רכש ביטוח פרטי. אלא שלפני כשבועיים הודיעה לו חברת הביטוח כי הגיע לתקרה הביטוחית ועליו לממן את התרופה בעצמו.
"המחיר מפלצתי"
"התחילו לו טיפול בקיץ, והתרופה עובדת כי רובם המוחלט של הסימפטומים של המחלה נעלמו. אלא שהמחיר של התרופה הוא מפלצתי", מספרת בתסכול דפנה אשתו. "מדובר בכ־130 אלף שקל לכל זריקה, ובכל טיפול מוזרקות לו שלוש-ארבע זריקות, כך שמדובר במאות אלפי שקלים. אנחנו בבעיה קשה מכיוון שאלו סכומים שאי אפשר לממן אלא אם כן מדובר במיליונר, ואנחנו לא יודעים כמה טיפולים הוא יצטרך כדי לעקר את המחלה. יכול להיות שעוד שניים, וייתכן שעוד שלושה".
כארכיאולוג, אמנון עובד הרבה תחת השמש הקופחת. "בקיץ צומחים לי גידולים קטנים על העור. באוגוסט האחרון, כבכל שנה, הלכתי לרופאת עור שתסיר לי אותם, והיא שלחה אותם לביופסיה. השנה התשובה שחזרה הודיעה לנו על כך שאני חולה בסרטן. כיוון שהממצאים גילו שמדובר בסוג נדיר של המחלה, הפעלנו באופן מיידי את הביטוח הפרטי שבו הייתי מבוטח לתרופות שלא בסל. אלא שתקרת המימון היתה מיליון וחצי שקל, ולפני שבועיים הודיעו לי שהגענו אל תקרת המימון. כעת אנחנו צריכים לדאוג לממן את התרופה הזאת באופן פרטי. שאלתי את הרופא - מה עושים אנשים שאין להם את הכסף לקנות את התרופות שלא בסל. הוא אמר לי ללכת לבתי הקברות למצוא אותם".
דפנה: "זו מחלה מאוד נדירה. אין הרבה אנשים בארץ שחולים במחלה הזאת. יש רק חמישה אנשים בכל הארץ שחולים בה, כך שאם יכניסו אותה לסל התרופות זו לא תהיה הוצאה גדולה מדי למדינה. אבל לאנשים האלה זה קריטי - זה עניין של חיים ומוות".
"הנכדים דאגו לי"
כאשר התגלתה המחלה נכדיו של אמנון מארה"ב בדיוק היו בביקור מולדת בארץ. "הנכדים מאוד דאגו. הם הכינו לי ציורים וניסו לעודד את רוחי. גם כיום, כמעט בכל יום הם מטלפנים כדי לשאול מה שלומי. גם החברים שלנו מעורבים ואנחנו מקבלים תמיכה מכולם".
למרות מחלתו, אמנון ממשיך לעבוד כרגיל. לדבריו, בזכות התרופה מלבד חולשה פיזית הוא מצליח לתפקד כמעט כרגיל. "אם התרופה הזאת לא תיכנס לסל התרופות אני אמות. מדובר במצב אבסורדי שבו אתה והחיים שלך נאמדים במחיר של תרופה שאי אפשר לעמוד בו", הוא מסכם בעצב.
