לטרשת נפוצה יש מגוון רחב של תסמינים, ביניהם ראייה מטושטשת, קשיים בהליכה, סחרחורות וניוון שרירים. חולים רבים חיים עם המחלה שנים רבות, אך במקרים החמורים יותר המחלה גורמת לפגיעה בתנועה אצל החולה ואף לנכות. דב גוגנהיים, ירושלמי צעיר בן 23, עולה לא ממש חדש מארצות הברית, מצליח כבר כמה שנים 'לנצח' את הטרשת ולרוץ את מרתון ירושלים.
גוגנהיים, שעובד בבנק ישראל, לומד שנה ב' מינהל עסקים ופילוסופיה באוניברסיטה העברית ומתגורר בשכונת נחלאות. "לא גדלתי עם המחלה", הוא מספר. "עשיתי הרבה ספורט, ובתיכון אפילו הייתי קפטן נבחרת הפוטבול, אבל אז בחרתי לעלות לישראל לבדי".
עלית לבדך בגיל 16?
"בכיתה ח' הייתי כאן עם אמא שלי בשנת שבתון והתאהבתי בארץ. החלטתי להגיע. היתה לי משפחה מאמצת, החיים שלי היו די טובים. סיימתי תיכון עם בגרות מלאה במגמת פיזיקה והתחלתי ללמוד בישיבת 'מעלה גלבוע'. התאמנתי באופן קבוע לקראת מבחני המיון ליחידות העילית הטובות ביותר בצה"ל. ידעתי שברשותי מוטיבציה ופרופיל רפואי מתאימים לשרת באחת מהן, גם בתור חייל בודד".
ומה קרה?
"כמה חודשים לפני שהתגייסתי היה לי יום סיירות. הרגשתי גרוע. האמת שהיה לי משהו דומה גם בחופשה בארצות הברית, אבל הייתי בטוח שזה סתם משהו נקודתי. חשתי אובדן תחושה ועקצוץ שהתפשטו לאורך כל הגוף, עד שבקושי יכולתי ללכת. אחרי שבוע בערך הלכתי לחדר מיון כדי לבדוק את מה שזה לא יהיה. גילו שזה טרשת נפוצה. וכך, יומיים לפני יום הולדתי ה־19 חיי השתנו לנצח. מעולם לא שמעתי על טרשת נפוצה ועתה נאלצתי ללמוד כל דבר על המחלה הזאת ממקור ראשון. ביום ההולדת שלי שוחררתי מבית החולים, אבל לתוך עולם שונה מאוד מזה שעזבתי, עולם אפל יותר. לראשונה בחיי לא ידעתי בדיוק מה אני רוצה או מה אעשה".
מה הרגשת?
"כמו שכל חולה בטרשת נפוצה יוכל לומר לך - השנתיים הראשונות הכי לא יציבות. לאחר שאובחנתי שקעתי בדיכאון. מבחינה פיזית יכולותיי הוגבלו. אפשר לומר שלעולם לא אבקיע עוד טאצ'דאון במגרש הפוטבול וכנראה לא אטפס על האוורסט, לפחות לא השנה. גם לא אזכה לשרת את מדינתי באחת מיחידות העילית של צה"ל. מאותו רגע ואילך הוגדרתי 'נכה'. לסביבה שלי היה קשה לראות מישהו שהיה בעבר כה פעיל מתקשה כעת לסגור את כפתורי חולצתו. עם כל ההתקפים החוזרים והאשפוזים, טיפולי החוץ, השיקום, הריפוי בעיסוק, התרופות השונות ושיבוש השגרה הייתי ברכבת הרים רגשית. זה היה יותר מדי עבור צעיר בן 19, במיוחד אחד שחי לבדו".
איך מתמודדים עם דבר כזה?
"בזמן ששכבתי במיטת בית החולים היה לי המון זמן לחשוב, וכשאני חושב אני כותב. אני אוהב לקרוא ולכתוב שירה - וזה בדיוק מה שעשיתי. הבנתי שאף שחיי השתנו זה לא אומר שהמצב חסר תקווה. נותרו לי עוד הרבה דברים לעשות ולהגשים".
כמו לרוץ מרתון?
"בהחלט. יצאתי מבית החולים בנחישות להביס את המחלה. לא ידעתי איך, מתי או אם אצליח, אבל התכוונתי לנסות. מאז אותו התקף סבלתי משניים נוספים, אבל זה לא מנע ממני לעשות את מה שאני אוהב - לחיות. עברתי לישיבה קרובה יותר למרכז לטרשת נפוצה ולרופאים שלי, יצרתי חברויות חדשות, העברתי הרצאות על אודות טרשת נפוצה לקבוצות שונות, השתתפתי במרוץ של חמישה קילומטרים והקמתי קמפיין גיוס, שבעזרתם הנדיבה של חברים מרחבי העולם גייס 20 אלף שקל עבור מחקר המחלה.
זה מדהים.
"ולא הסתפקתי בזה. בחרתי להתגייס לשירות הלאומי, חזרתי למועדון הכושר ושבתי להתאמן ואני יוצא לטיולים עם חברים. המסורת הישראלית הכי טובה שיש. בקיצור, אני חי חיים מאושרים ומספקים. עוד לא סיימתי ללמוד, לתכנן, להגשים ולהותיר את חותמי בעולם. זה המקום שבו אני נמצא היום".