את הבאים למשרדו של מנכ"ל 'המרכז לעיוור בישראל' נתי ביאליסטוק (54) מקדמת תמונת ענק שלו גולש על גלים בים, כולו מרוכז. בתמונה גדולה אחרת, שתועדה במהלך ביקור שלו בטנזניה שבאפריקה, הוא מוקף תושבים מקומיים. אף שכבר בגיל 15 הוכר כעיוור, לאחר שהחל לאבד ראייה בגלל מחלה גנטית, ביאליסטוק, תושב פסגת זאב, מאפשר לעצמו למצות את החיים שכולנו שואפים אליהם.
אבל הכל השתנה בינואר 2020, לאחר שהתברר כי הוא סובל מגידול סרטני בחיבור ושט-קיבה. לאחרונה הגיע למסקנה כי המלחמה אבודה ובחר שלא להמשיך בטיפולים. לדבריו, החיים המלאים והעשירים שחווה גם לא יוצרים אצלו את הדחף לנסות להספיק כמה שיותר, בחודשים הספורים שעוד נותרו לו לחיות.
טיפשות זו נכות קשה יותר מעיוורון
הוא נשוי לאיריס, אשת חינוך שבשנים האחרונות ניהלה צהרון. בפברואר 2020, במקביל להתפרצות הסרטן אצל בעלה, ולהתפשטות מגפת הקורונה, היא החליטה לפרוש מעבודה כדי להתמסר למאבק המשפחתי. לבני הזוג שלושה ילדים - חייל בן 20, בן נוסף (26), סטודנט שעובד במל"ג, ובת בכורה (29), עו"ד בהכשרתה, נשואה ואם לילדה בת תשעה חודשים.
בעבר כיהן ביאליסטוק בשורה של תפקידים בשירות הציבורי והעסקי. בין היתר היה רכז הפרטה בכיר ברשות החברות הממשלתיות, הממונה על אכיפה פנימית והגבלים עסקיים בחברת בזק, וכן יועץ למנכ"ל משרד התקשורת. בחמש השנים האחרונות הוא מכהן כמנכ"ל 'המרכז לעיוור בישראל', גוף גג של ארגונים הפועלים למען לקויי הראייה, במטרה להביא לשילובם המלא בחברה הישראלית.
מאז שהיה נער הוא מתמודד עם אתגרים ואינו חושש לדבר עליהם בגילוי לב. "העיוורון לא הפריע לי ממש, כי אומנם טווח הראייה שלי היה מצומצם, אבל חדות הראייה היתה בסדר בגיל העשרה. אבל המשבר היה רגשי ונתקלתי בו לראשונה בגיל 17, בגלל שני דברים שמגיעים יחד - רשיון הנהיגה והצו הראשון.
"אחרי הצו הראשון בלשכת הגיוס אמרו לי כמובן להתראות. לגבי נהיגה, כאשר התחילו החברים להגיע עם רישיון והתרברבו ברכבים של ההורים שלהם ואיך הם מתכננים להרשים בהם את הבנות, פתאום הייתי מחוץ לשיח הזה.
"חשבתי שכשאני ארצה להיפגש עם מישהי אצטרך לומר לה לעלות על אוטובוס ולהיפגש איתי בעיר. הייתי מתאהב סדרתי - כל יומיים התאהבתי במישהי אחרת וחשבתי שזה יפגע בי ושבנות לא ירצו להתקשר איתי רומנטית בגלל זה. אבל לא היה לזה קשר למציאות. הייתי בחור חברותי ומבוקש על ידי נשים. זה בכלל לא הפריע להן. אבל הרגשתי רע, שאני פחות טוב מאחרים".
איך מצליחים על המשברים האלה?
"היה לי מזל. יש לי אמא חכמה שהזכירה לי שטיפשות זו נכות הרבה יותר קשה מעיוורון. שיש לי אפשרות לבחור אם להיות גם טיפש בנוסף לעיוור. שלשקוע ברחמים עצמיים לא יקדם אותי לשום מקום. הבנתי שאצטרך לעשות יותר מאחרים וגם להיות יותר נחוש מהם, והחלטתי שהמוגבלות שלי לא תנהל אותי, אלא אני אנהל אותה".
שנה קשה של מאבק
"קיבלתי טיפולים, והם עזרו במובן הזה שהם עצרו את התפשטות הגידול", סיפר השבוע, "אבל בשלב כלשהו, אחרי כ־11 חודשים, קיבלנו אישור לכך שהטיפולים כבר לא משפיעים והמחלה התפרצה בצורה משמעותית. אז החלטתי שאני מפסיק אותם כיוון שכבר אין טעם בהם ושאני לא לוקח את הטיפולים האגרסיביים יותר, על מנת לנסות להאריך את החיים שלי קצת יותר, אבל לסבול הרבה יותר".
איך ההחלטה להפסיק את הטיפולים משפיעה?
"בעיקר כאבים, וגם המערכת העצבית שלי נפגעה - אין לי תחושות בידיים וברגליים. יש לי גם קושי בשיווי משקל, איבדתי משקל ואני חלש יותר. בכאבים אני מטפל עם משככים וקיבלתי אישור לקנאביס רפואי. כשהוא מגיע גם עם משככי הכאבים והסטרואידים, אז זה נותן עוד איזה סיוע קטן. הכימותרפיה פגעה לי במערכת העצבית ואין לי תחושה בקצות האצבעות. בשביל אדם עיוור קצות האצבעות זה חלק מהראייה שלו. זה מגביל אותי יותר".
כמה קשה היתה ההחלטה?
"אני לא חושב במונחים של קשה או קל, כי אני אדם רציונלי, שכלתני. אני כלכלן בהכשרתי ובמלוא רמ"ח איבריי. אני מודד דברים במונחים של עלות-תועלת. ישבתי עם האונקולוגית לניתוח של הסיטואציה שבה היינו ונשאלה השאלה: 'יחסינו לאן?'
"סקרנו את כל האפשרויות שידועות למדע המודרני, ואז הבנתי שעומדים לפניי שני צירי זמן אלטרנטיביים שאחד מהם קצר יותר מהשני. הטיימליין הארוך יותר יהיה עם טיפולים ואולי יוסיף לי מספר חודשים. אולי, לא בטוח. האגרסיביות של הטיפול תגרום לי סבל מהטיפול הראשון וכל מיני השפעות לא נעימות על הגוף, וייתכן שהן עוד יחמירו את הקושי התפקודי. לעומת זאת, אם לא אעשה כלום, אולי חיי יקוצרו, אבל לפחות את תחילת הדרך מאותה החלטה אוכל להעביר באופן שבו אוכל לתפקד וליהנות מהחיים".
אז בעצם רצית את השליטה על המחלה.
"האונקולוגית אמרה שעומדים לרשותי מספר חודשים ספורים. מעבר לשליטה, רציתי גם שהזמן יעבור יותר נעים ויותר נוח, גם עבורי וגם עבור הסובבים שאוהבים אותי. המשמעות של לקיחת הטיפולים האגרסיביים יותר היא אולי אילוץ לפרוש מתפקידי וחיים בסבל, וכמובן לגרום סבל גם לסביבה הקרובה שלי, שתיאלץ לסעוד אותי עד הרגע האחרון. זה לא שאין שינוי עבור הסביבה הקרובה שלי כבר עכשיו, אבל הוא עדיין 'נסבל' ומאפשר איכות חיים טובה וסבירה ואנחנו צוברים עדיין חוויות נעימות".
איך מבשרים על דבר כזה לבני המשפחה?
"יומיים לפני שהלכתי לפגישה עם האונקולוגית עברתי על תוצאות בדיקת ההדמיה של הגוף. אני אומנם לא איש רפואה ולא מבין את כל המונחים, אבל את המצב שאליו נקלעתי יכולתי להבין מהניתוח של ההדמיה, בלי ידע מוקדם. עדכנתי את המשפחה לאורך כל הדרך בזמן אמת. לא הסתרתי דבר בנוגע למחלה שלי. אני לא דוגל בלגונן על האחרים ולא לתת להם לדעת - שיתמודדו.
"אז הזמנתי אותם לבוא איתי לפגישה עם האונקולוגית, שבה כנראה מה שיהיה לנו לשמוע לא יהיה קל ואני אצטרך לקבל החלטות. הם מכירים אותי מספיק טוב כדי לדעת שההחלטות שלי נחרצות. הם גם כבר מכירים אותי מספיק שנים כדי לדעת גם לעכל אותי, כי אני לא תמיד קל לעיכול.
"היו הרבה דמעות והרבה כחכוחים בגרון, אבל הסברתי להם שההחלטה שלי היא לא ממקום של להרים ידיים ולוותר, אלא ממקום של להבין את המציאות בצורה הכי ברורה, ולקבל את ההחלטה הכי נכונה עבורי בתנאים שנוצרו. כלכלן - לאורך כל הדרך".
החלטה הכי נכונה עבורך או עבור משפחתך?
"עבורי. אף אחד מהם לא ביקש ממני שאני אאחז בעוד איזה שבריר שנייה של נשימה והם באמת הבינו את העניין. משפחה זה אקו־סיסטם שלם, זה לא רק אני. המחלה הזאת היא נוראית מהבחינה הזאת שהיא לא משפיעה רק על החולה אלא גם על המעגל השני והשלישי. היא לא נעימה מכל בחינה.
"עוד בתחילת הדרך, כשקיבלנו את הבשורה שיש לי גידול סרטני ממאיר אמרתי להם שהרופאים יעשו מה שהם יודעים לעשות ואני אשתדל להתמסר עד כמה שאני יכול. מה שביקשתי מהם זה רק שמחה ואהבה סביבי, לא יותר מזה. כי באמת, אין מה לעשות. לצערי, ראיתי מקרים שבהם אנשים חלו ופתאום נשארו בלי חברים כי לא היה נעים. לא רציתי להיות במקום הזה".
ככה זה נראה עכשיו?
"אני מקבל כל כך הרבה אהבה וחום מחברים וקולגות. כל אחד רוצה להיות בלוויה של עצמו כדי לדעת מה יגידו עליו - אז אני קצת מרגיש את זה בשנה האחרונה. גם האופן שבו אני מקרין את ההתמודדות שלי והאופן שבו אני דורש שתהיה שמחה סביבי.המטרה שלי לצאת החוצה עם ההחלטה לא היתה כדי לקבל את האהבה - קיבלתי אותה גם לפני. המטרה היתה קודם כל מתוך אחריות לציבור שאני משרת אותו. עם המחלה ובלעדיה, נושאים אלי עיניים כדי לטפל במצוקות. כל עוד אני מתפקד, אני עובד.
"העבודה שלי הפכה להיות טבע שני שלי, כך שכמעט בכל דבר שאני עושה אני מנסה לשדר מסר לאוכלוסייה של אנשים עם עיוורון. הם מתמודדים עם קשיים לא פשוטים ולא לכולם יש מעגל תומך. המסר שלי אליהם זה שאדם צריך לקחת אחריות ולנהל את החיים שלו ולא לתת להם לנהל אותו. זה אחד המסרים שרציתי להעביר, ושאפשר לעבור את זה בצורה גם נעימה בסך הכל. אני מרגיש מאוד בנוח עם ההחלטה שלי, ואני חושב שגם הסביבה שלי מרגישה בנוח. עם כל הכאב והצער. כן, גם לי יש רגעים של עצב ושל איכסה, ואני מניח שגם לכל סובביי, אבל בגדול, בסך הכל, אני חושב שזה עובר בנעימים".
"לא נראה חולה"
במהלך הצילומים לכתבה נשאל ביאליסטוק בסקרנות מופגנת: "איך זה שאתה לא נראה חולה?" בתגובה הוא פרץ בצחוק וענה: "מרגיז, אה? האמת שאני לא באמת נראה כל כך בריא, כי ירדתי משמעותית במשקל ואני שוקל כרגע פחות מ־60 קילו".
מה התכנון לחודשים הבאים?
"אנחנו נמצאים כרגע בתקופה מאוד מאתגרת, שקשה לקדם בה תהליכים ציבוריים בגלל שאין כנסת ואין ממשלה. אבל אחד הדברים שנמצאים על שולחנו של המחוקק, ואני מקווה שנצליח לקדם, זו הצעת חוק מאוד מפורטת להנגשת שידורי טלוויזיה לאנשים עם עיוורון".
מה ברמה האישית?
"אני רוצה לצבור עוד כל מיני חוויות קטנות עם חברים, עם משפחה. הטסתי אולטרלייט, יריתי במטווח אולימפי, רציתי לשיר. רציתי להוציא ספר שירה וכתבים, אז הוצאתי - כל זה קורה בחודשים האחרונים. אני נורא רוצה להגיש תוכנית אקטואליה ברדיו ואני עובד על זה, אולי זה עוד יקרה. רציתי לצנוח צניחה חופשית, אבל כנראה הגוף שלי כבר לא יוכל לעמוד בזה. אני רוצה לחזור לים ולגלוש. כרגע אני נמנע מהים כי הפגיעה במערכת העצבית גורמת לכך שקור מאוד מפריע לי אז המים קרים מדי. גם העובדה שיש לי קושי עם שיווי המשקל בגלל הפגיעה העצבית קצת מטרידה אותי, אז אני מקווה שכשהטמפרטורה תעלה אני אנסה שוב. אני גם מרגיש חלש מדי בשביל לעמוד בזה, אז אני לא רוצה לאתגר את עצמי מוקדם מדי".
אתה תעמוד בגלישה?
"אני לא יודע, אני אנסה. מקסימום במקום שעתיים אצא אחרי רבע שעה".
אתה מרגיש שאתה במרוץ נגד הזמן?
"לא. באמת, מבחינתי הספקתי המון. אני מכיר אנשים בריאים לחלוטין בלי שום מוגבלות או מגבלה שלא היה להם ההספק שלי. במישור המקצועי, המשפחתי, במישור של הכיף - טיילתי בסין ובטנזניה ובסרילנקה וחרשתי את אירופה ואמריקה, גם עם משפחה וגם עם המון שמחה. מבחינה מקצועית הגעתי לגבהים נהדרים בתפקידים שמילאתי.
"מבחינה אקדמית יש לי שלושה תארים. באמת שאין לי מה להספיק כי הספקתי כבר המון. בסופו של דבר כשאמרו לי שאני על זמן שאול וחשבתי איך אני רוצה 'לבלות' אותו, לא חשבתי על טיסות וטיולים. אני אומר את זה לא כמליצה - הרבה יותר ממלא אותי לקום בבוקר לעבודה ולקדם נושא או שניים, ולמלא את החיים שלי בעשייה, מאשר ללכת ולהיזרק על איזה חוף ולהתמסר לשמש ולשייקים".
"זה אמור להסתיים בצורה מסוימת"
אתה מדמיין את הסוף? איך זה יקרה?
"לעיתים אני חושב על זה ואני מאוד רוצה שזה לא יהיה כואב מדי - כי זה יהיה כואב. זה כואב גם עכשיו ואני כל הזמן על משככי כאבים. אני לא רוצה שזה יהיה עצוב. אני לא רוצה שזה יגרום סבל לסובבים אותי, שאני לא אוכל כבר לעמוד ולתפקד. אני רוצה שזה יהיה קצר. אם זה צריך לקרות, שיקרה מהר ושלום על ישראל. אין לי איזו כוונה להחזיק בכוח עוד נשימה או להשאיר את העיניים פקוחות עוד קצת. שמעון פרס נדמה שאמר פעם שצריך להוסיף עוד חיים לשנים ולא עוד שנים לחיים. המטרה היא באמת לחיות, לקיים חיים. ובעיניי חיים הם עשייה, יצירה והחוויות שאני צובר לי ולסובבים אותי".
נראה שהמוות לא נוגע בך רגשית.
"אפשר להתמסר לעצב. זה הרי לא שמח. זו סיטואציה לא שמחה, אבל אני בוחר שלא לשקוע למקום הזה ולא ללכת אליו. יש את הרגעים. זה לא שאין את הרגעים של הדמעות, אבל זה לא מה שמנהל אותי. זה אמור להסתיים בצורה מסוימת. בוא נראה מה הדרך הטובה ביותר שאני יכול להגיע לשם, אני והסובבים אותי".
לעדכונים נוספים – חדשות ירושלים
