מלחמת ההישרדות של התינוק ומשפחתו: ש' הוא בן שבעה חודשים ואובחן עם תסמונת דאון, בנוסף, הוא נזקק לתמיכה נשימתית בשל מורכבות מצבו הבריאותי. אבל בנוסף למאבק הבריאותי, נאלצים הוריו לצאת גם למאבק מתיש בבירוקרטיה, כזה שגורם להם לוותר כמעט לחלוטין על עבודתם.
תנאי העירייה להורים
בחצי השנה הראשונה לחייו, הוריו של ש' הבינו שייאלצו לוותר על חייהם כאנשים מתפקדים בחברה, ויקדישו את החודשים הקרובים לטיפול בו עד שייקלט למסגרת חינוכית-טיפולית מתאימה אלא גם כאשר מסגרת זו נמצאה, והוא התחיל להיות מטופל ב'שלווה', הוריו עדיין כבולים לבית מבלי היכולת אפילו להתפרנס. הסיבה לטענתם: העירייה לא מספקת לילדם הפעוט ליווי רפואי מתאים ובנוסף, גרעה אותו ממערך ההסעות. "בנוסף למצבו המורכב מבחינה נשימתית, לילד יש גם שני חורים בלב וגם זה משליך על מצבו", אומרת בכאב אימו. "התינוק שלי מנוטר באופן קבוע ונזקק לציוד רפואי מגוון כגון חמצן והוא במצב של סכנה תמידית".
לפי המלצת רופא הריאות המומחה, במהלך הנסיעה ל'שלווה' חייב ש' הפעוט ליווי צמוד של רופא או אחות. ומה קורה אם איש מהם לא נמצא? אז רק ההורים יכולים ללוות אותו.
"ביקשנו ממחלקת הרווחה בכיכר ספרא הרווחה שתיתן מלווה להסעה בעל הכשרה רפואית, אלא שהעירייה השיבה לנו שאין לה יכולת למנות מלווה כזה, וכל שהיא יכולה לעשות זה לתת למלווה הכשרה של שעתיים על הציוד הרפואי. אבל הכשרה עמוקה יותר חיונית, אחרת המצב עלול להיהפך לקריטי בתוך שניות", סיפרה האם ל-mynet. העירייה אישרה להורים ללוות את הילד אלא שדרשה מהם לחתום על טופס לפיו הליווי ייעשה בהתנדבות מלאה וללא תשלום.
כך, הנטל על ההורים הולך ומכביד. האם הוסיפה: "כיוון שלילד אין מלווה מטעם העירייה, היא גם גרעה אותו ממערך ההסעות. ואנחנו נאלצים להתמודד עם צרה כפולה: אני מסיעה את הילד ובעלי המלווה הרפואי ב'הסעה' המאולתרת הזו. אין לנו בעיה להתגייס לזה כל עוד אין להם מענה אחר לספק לי באופן זמני. אבל אין צפי עד מתי המצב הזה יסתיים. אני לא יכולה לפרנס את משפחתי. חוסר התמיכה פוגע בכל ההתנהלות היומיומית. ש' הוא הילד השישי במשפחה וזה מורכב מבחינת הילדים האחרים".
עוד בחדשות:
תגובת העירייה: "הפעוט זכאי להסעה וליווי למעון שיקומי ומקבל את השירותים להם הוא נזקק. הורי הפעוט פנו בבקשה ללוות את בנם בהסעה באופן עצמאי ולשמש עבורו כ'מלווים'. בקשתם הועברה למשרד הרווחה, שמהווה את הסמכות לכך, לוועדת החריגים שם ובקשתם אושרה לפנים משורת הדין, אולם ללא תשלום ובתנאי לחתימה על טופס אחריותם במסגרת ההסעה.
"הוריו של הפעוט סירבו לחתום על תנאים אלו ואף התעקשו על קבלת תשלום עבור הליווי. קיימת חשיבות רבה להמשך שילובו של הפעוט במסגרת המעון השיקומי ועיריית ירושלים תפעל ככל שניתן שכך יקרה. נשמח לקדם את הסעת הפעוט לפי זכאותו באופן מיידי בהתאם למדיניות משרד הרווחה, ובהסכמת ההורים".
ידיעות ירושלים נוספות
