זה היה עוד יום שגרתי במשמרת. הגעתי לרחוב אגרון לאור קריאה מהמוקד. הצוות ואני טיפסנו לקומה הרביעית ונכנסנו לדירה גדולה. במרכז הסלון שכבה אישה בת 40 מבלי יכולת לזוז. "החלקתי", היא מלמלה, "לא מסוגלת לזוז".
התחלנו לקבע אותה לקרש גב והתכוננו למסע מפרך להורדתה מהבית אל האמבולנס. אני הייתי הנהג. כן, לפני 25 שנה הייתי נהג אמבולנס במד"א!
כל הדרך לבית החולים היא נאנקה מכאבים וניסתה להבין איך זה שאישה פעילה, צלולה וערנית כמוה לא שמה לב לרגל של השולחן, מועדת ופשוט משתתקת.
בכניסה לחדר המיון שאלתי אותה, "גברת, איך את מרגישה?", והיא ענתה, "על הכאבים אני אתגבר, מה שהכי קשה לי זו התחושה שלראשונה בחיי אני מרגישה תלויה באחרים. אני לא יכולה לעשות דבר בכוחות עצמי וזה מתסכל".
הרהרתי בדברים ובדרך חזרה מבית החולים אמרתי לצוות המתנדבים, שהיה ברובו בני נוער צעירים: "תזכרו טוב את מה שהגברת אמרה. תנצלו כל יום שאתם יכולים לעשות דברים בכוחות עצמכם ולא תלויים בחסדים של אחרים".
קראו גם:
25 שנה אחרי המקרה, המשפט הזה מקבל משמעות מיוחדת בחיי האישיים.
הכל התחיל לפני 15 שנה, כשביום בהיר נהגתי ברכב האישי שלי ולפתע, בלי שום הכנה מוקדמת, הרגשתי ש"גילחתי" מראה של מכונית חונה. לא הבנתי איך לא ראיתי את זה אך המשכתי בשגרת היום.
כעבור כמה ימים נסעתי שוב ברכב, הפעם ישבה לצידי בחורת חמד שהצטרפה אלי למה שהיה אמור להיות דייט בשכונת מונטיפיורי הקסומה. "תעצור, תעצור", היא לפתע צרחה את נשמתה, ואני דפקתי את הברקס של החיים.
לא הייתי צריך לשאול מה קרה, ראיתי בעצמי: הייתי מטר מלדרוס שתי ילדות קטנות שצעדו בנחת במעבר חצייה, ואני, לא הייתי ער לקיומן כלל.פה כבר נדלקה אצלי נורה אדומה. איך יכול להיות שלא שמתי לב? שלא ראיתי שתי ילדות חוצות כביש?
לאחר עוד כמה "כמעט תאונות" החלטתי ללכת לבדיקת ראייה.
"למה באת?", שאל האופטומטריסט, "אתה רואה 6-6".
סיפרתי לו על חוויות הנהיגה האחרונות שלי והתעקשתי שלא יתכן שהראיה שלי אכן 6-6.
לאחר התייעצות עם עוד אופטומטריסט, הלכתי להיבדק אצל רופא עיניים מומחה.
ואז זה הגיע. הרופא בישר לי שנכנסתי למועדון אקסקלוסיבי של חולי R.P.
"בהתחלה לא תרגיש שום שינוי בראייה", הוא אמר, "עם השנים הראייה תתחיל לרדת ולהיות פחות טובה", הוסיף.
ואכן, בשנים הראשונות לא שמתי לב לשינוי דרסטי בראייה וביכולות התפקוד היומיומי שלי. נכון שפה ושם נתקעתי באנשים, העפתי כוסות זכוכית מהשולחן ודרכתי על ילדים קטנים שכל חטאם היה ששיחקו להנאתם על הרצפה. גם החבר'ה מהכדורסל לא בדיוק הבינו מדוע פעם אחת אני רואה את הכדור ופעמים אחרות לא. האמת שגם אני לא הבנתי, חשבתי שאולי אני פשוט עייף, לא מרוכז או לא עם מוטיבציית משחק.
2 צפייה בגלריה
משה כהן. "נתקעתי באנשים, העפתי כוסות זכוכית מהשולחן ודרכתי על ילדים קטנים"
(צילום פרטי)
אז עוד לא הבנתי שהבעיה האמיתית היא חוסר המיקוד ושדה הראייה שנפגעו אצלי.
שנים מצאתי עצמי מתנצל בפני אנשים, חברים ומשפחה קרובה על שלל דברים לא נעימים שגרמתי להם עקב בעיית הראייה שלי.
בעצם עד היום אני מתנצל, עד היום אני מתבייש במקרים מסוימים להצהיר שאני סובל ממחלת עיניים שנקראת R.P.
אז מה זה בעצם R.P?
אחת הבעיות הכי קשות שאיתם מתמודדים חולי R.P, או בשמו המלא ריטיניטיס פיגמנטוזה, היא שבנראות החיצונית לא ניתן להבחין שיש בעיית ראייה. אנחנו לא נראים עיוורים, רבים מאיתנו לא מסתובבים עם כלב נחיה או מקל, וזה גורם לתעתוע בעיני אנשים, שלא מודעים לסימפטומים של המחלה.
כך למשל קרה אצלי כשעליתי פעם לאוטובוס. הצגתי בפני הנהג תעודת עיוור (שמקנה נסיעות חינם) והתיישבתי בכיסא שמאחורי הנהג. בתחנה הבאה עלתה קשישה, וכשהוציאה כסף, נפל לה שקל על הרצפה – ואני הרמתי אותו למענה.
ואז הנהג פתח עליי פה: "אתה שקרן", הוא צעק, "איך ראית את הכסף אם אתה עיוור?".
לך תסביר לו שאני לא עיוור טוטאלי, שאני "רק" סובל מ R.P.
את העלבון וההשפלה ספגתי בשקט.
בעיה נוספת היא שלרוב אלה שסובלים מהמחלה יתפתח עם הזמן קטרקט, שיוסיף על הראייה הירודה שלנו ממילא. לזה אתם יכולים להוסיף בעיות של סינוור בשמש, אורות חזקים, חושך, אי זיהוי של אנשים או מספר קו האוטובוס, עיוורון צבעים, מיקוד ושדה ראייה.
ראוי לציין שמחלת R.P יכולה להתפרץ אצל כל אחד בצורה שונה ובעוצמה אחרת, לכן לא ניתן לעשות השוואות בין החולים,
אך כן יהיה לכולם את אותם תסמינים וסימפטומים וכל אחד יפתח לעצמו יכולת הישרדות והתמודדות ככל שיעבור הזמן ויתרבו הקשיים.
זוכרים את הגברת שהחליקה על רצפת הסלון לפני 25 שנה ואמרה לי "הדבר שהכי מתסכל זה להיות תלויה באנשים בלי שליטה?".
זה בדיוק המצב של רוב חולי R.P.
לצערי אין מספיק הנגשה, אין מספיק הבנה לצרכים של אדם לקוי ראייה, אין התייחסות לקשיים האמיתיים שלו, הכל מובן מאליו.
אין ספק שההסברה כאן צריכה להשתנות, המודעות לאתגרים ולקשיים של לקויי הראייה צריכה להגיע לכל גוף משלתי, מוסדי או נותן שירותים.
ההבנה שיש אוכלוסיה גדולה במדינה שזקוקה ליחס שונה ולעזרה מרובה צריכה להיות מחודדת באוזני מקבלי ההחלטות בכל הגופים הממשלתיים בלי יוצא מהכלל!
לא אנחנו בחרנו להיות מוגבלים וכל אחד מאיתנו היה מוותר על התענוג המפוקפק - להיות נתון לחסדי האחר, אך אם כבר נגזר עלינו להיות מוגבלים, לפחות אל תקשו עלינו מעבר לקושי הקיים.
ואם שאלתם, אז באירופה ובארה"ב המצב שונה לגמרי מישראל:
שם מתייחסים לבעלי מגבלות בכלל ולעיוורים בפרט ברגישות רבה, עם הנגשה מרבית בכל מקום, סיוע, תקציבים לנכים, הטבות וזכאויות ברכישת דירה ורכב, פעילויות למען העיוורים ועוד.
כרגיל, יש לנו מה וממי ללמוד.
יום ה"בליינד דיי"
יום ה"בליינד דיי" מצוין בישראל בכל שנה בתאריך ה-6.6. במסגרת היום נערכות פעילויות העוסקות בתחומי העיוורון על ידי עמותות וארגוני עיוורים העוסקים בשיפור חיי הקהילה.
הפעילויות נעשות במטרה לבטא את המסוגלות והיכולות של קהילת העיוורים ולקויי הראייה בישראל.
אירועי הבליינד דיי מצוינים גם בכנסת, בישיבות בוועדות השונות, במטרה לשפר ולקדם את זכויותיהם ומעמדם של אנשים עם עיוורון ולקויות ראייה והשתלבותם בחברה.
הכותב הוא חבר בקהילת "לראות רחוק" - קהילת מתמודדות ומתמודדים עם מחלות רשתית גנטיות בישראל
