הסיכוי, כך בטח חשבתם, שחולי סיסטיק פיברוזיס ישתתפו במרתון ירושלים יהיה כמו למצוא מישהו שיודע את שמה העברי של המחלה. אז בואו נשפר את הסיכויים: קודם כל - לַיֶּפֶת כִּיסְתִית, זהו שמה העברי של המחלה הזאת, ודבר שני, יש קבוצה של חולי סיסטיק פיברוזיס שמשתתפת במרתון ירושלים, תחת השגחתה של הרופאה שלהם – למרות המחלה - ד"ר מאלנה כהן־סימברקנו מבית החולים הדסה.
לייפת כיסתית (בשביל שתשננו) היא מחלה תורשתית קשה המשפיעה על הריאות, הלבלב, בלוטות הזיעה, מערכת העיכול ומערכת המין. סיסטיק פיברוזיס היא המחלה הכרונית המולדת הכי שכיחה בגזע הלבן. היא מתאפיינת בעיקר בזיהומים בדרכי הנשימה ולרוב גם בבעיות במערכת העיכול. על פי נתוני איגוד סיסטיק פיברוזיס, בישראל חיים כ־645 חולים. זו המחלה הגנטית הרצסיבית הנפוצה בעולם המערבי.
"יש לי מטופלים מבוגרים שאני מלווה מאז ילדותם", מספרת ד"ר כהן־סימברקנו, רופאת ילדים מומחית במחלות ריאה, בת 46 ממבשרת ציון. "להיות חולה בסיסטיק פיברוזיס זה לכל החיים, אבל אפשר לשפר את איכות החיים של החולה".
כמו לרוץ מרתון?
"הם לא רצים מרתון אלא רק חלק ממנו. היה לי חולה שאפילו רץ את מקצה החצי מרתון".
זה נשמע כל כך לא הגיוני.
"תתפלא, אבל זה אפילו טוב להם. אחת הסיבות שאני מאוד אוהבת את העבודה עם חולים כרוניים, אם אפשר לכנות את זה כך, היא שעובדים עם כל המשפחה ולא רק עם החולה. אלו חולים שאני מלווה ומכירה במשך שנים, וכך מתוך העבודה איתם ומהשתתפות בכנסים בארץ ובעולם ועבודה מחקרית בנושא הפכתי להיות מומחית בתחום. כבר הוכח שספורט טוב לחולים במחלות ריאה. הליחה שמצטברת אצל חולי סיסטיק פיברוזיס בריאות נפלטת החוצה בשיעול בזמן מאמץ. גם לי בהתחלה זה נשמע מופרך, אבל זה התגלה כדבר טוב גופנית וגם נפשית".
האימונים עוזרים לחולים
ד"ר כהן־סימברקנו, נשואה פלוס ארבע, רצה באופן תחרותי גם במולדתה ארגנטינה, אבל החלה לרוץ מרתונים לאחר עלייתה לישראל בשנת 2000. "בשנים האחרונות יצאו כל מיני פיתוחים ותרופות לסוגים שונים של המחלה", היא אומרת. "לפני כשש שנים יצאה תרופה מהפכנית שהתאימה לשמונה אנשים בלבד בישראל, אך רק שניים מתוכם עמדו בתנאי הגיל ויכלו לקבל אותה במרכז הרפואי הדסה. אחת מאותם שני מטופלים היא שיר ביבס־איבגי.
"אחד הדברים שיכול לעזור לחולים זה ספורט ואימונים גופניים. אחרי ששיר התחילה לקחת את התרופה וראינו שיפור משמעותי, הצעתי לה להתחיל לעשות ספורט ולרוץ במרתון ירושלים. הבטחתי לה שארוץ יחד איתה. היא צחקה ואמרה: 'אני מאוד מתרגשת ממה שאת מבקשת, אבל אין סיכוי בעולם שאצליח לרוץ עשרה קילומטרים'. אמרתי לה שתתאמן ואני אעזור לה והיא תצליח. בסופו של דבר עשינו את זה ורצנו ביחד. אני זוכרת את המרתון הראשון שלה ועד כמה היא התרגשה. השנה היא לא תרוץ כי היא בהריון".
ואחרי כן הצטרפו עוד חולים?
"הצטרפו כמה. יש המון אחריות בדבר כזה, ולא תמיד זה מצליח למרות הרצון. לפני שנה למשל היה בחור שמרוב התרגשות לא הצליח להגיע מהחניה לתחילת מסלול הריצה".
