לפני 11 שנה, כשטל ואמיר עדיקא הפכו לראשונה להורים, הם לא האמינו ששני הילדים שלהם יאובחנו עם לקות שמיעה חמורה. אלא שלבטח קשה היה להם להאמין אז שכעבור קצת יותר מעשור הם יהיו שותפים לפרויקט יוצא דופן במסגרתו אמור לקום חוג מוזיקה מיוחד לילדים עם ליקוי שמיעה – בו ייקחו חלק גם שני הבנים שלהם.
"כשהילדים היו קטנים הרופאים תמיד אמרו לנו שאין מה לדאוג, שאולי הילד לא יהיה מוזיקאי, אבל הוא ירכוש שפה", מספרת השבוע האם טל. "ככל שהילדים גדלו הם גילו יותר ויותר עניין במוזיקה ולאחרונה התחלנו לחשוב - למה בעצם לא מוזיקה?".
אבל של כמה ימים
טל ואמיר הפכו להורים לבנם הבכור איתמר לפני 11 שנים. ההיריון היה תקין וגם הלידה, כשכל הבדיקות בבית החולים היו תקינות חוץ מאחת - סינון שמיעה. האחיות אמרו שאין סיבה להיבהל, שייתכן ומדובר בתוצאה שגויה ושיחזרו כעבור חודש על הבדיקה. חודש לאחר מכן התוצאה לא השתנתה. ההורים הטריים החלו בסדרת בדיקות לתינוק הקטן ובסיומם הבשורה הקשה: לאיתמר לקות שמיעה חמורה והמשמעות היא שאין לו שום שרידים של שמיעה. אין מה להתאים לו מכשיר שמיעה שמגביר, כך אמרו להם, כי אין מה להגביר. "קיבלנו את הבשורה מאוד קשה", אומרת טל. "היה אבל של כמה ימים, אבל מהר מאוד התעשתנו. נכנסנו למצב 'אוטומט' של תפקוד ושל התקדמות ומהר מאוד הגענו לעמותת AV ישראל".
מדובר בעמותה שפועלת לשילוב מלא של ילדים עם חירשות ולקויות שמיעה, כשותפים מלאים ועצמאיים בעולם השומע. מטרת העל של העמותה היא שילוב מלא שלהם בבתי ספר רגילים ולהכינם לחיים בעזרת שימוש בטכנולוגיות חדישות. בשילוב שיטת טיפול ייחודית מצליחה העמותה למצות את הפוטנציאל התקשורתי של ילדים חרשים ולשלבם בחברה השומעת.
בעמותה, כך מספרת טל, הסבירו להם על המצב של בנם, על שתל שניתן לשים בהליך ניתוחי ועל החיים הנורמטיביים שעוד צפויים לו. "ראינו סרטונים של ילדים, שהיום הם כבר סטודנטים, שאי אפשר היה לדעת שהם נולדו בלי יכולת לשמוע", מספרת האם, "הם שמעו בעזרת השתל, נראו ונשמעו כמו ילדים רגילים. זה הרגיע אותנו".
"לא האמנו שזה קורה שוב"
ואכן, כשהיה בן שנה עבר איתמר את הניתוח המיוחל בסיומו הצליח לשמוע. "זה היה רגע מרגש מאוד", משחזרת טל, "הרגע שהבן שלי שמע לראשונה. היה המון בכי, שלי ושלו, ולמעשה באותו הרגע התחלנו איתו תהליך של לימוד שמיעה בו ליוו אותנו אנשים מהעמותה". ללמוד לשמוע אולי נשמע כמו דבר מוזר, אבל טל מסבירה כי זה היה החלק החשוב ביותר בתהליך. "אסור היה לנו לסתום את הפה. דיברנו כל הזמן. היינו צריכים ללמד אותו לקשר בין דברים שהוא עד היום ראה לבין איך שהם נשמעים. אפילו דברים בסיסיים כמו ברז שזורמים ממנו מים". עם אבחנתו של איתמר, החלו ההורים סדרה של בדיקות להם ולו, כדי לנסות להבין את מקור הליקוי. "אמרנו לנו שהכל איתנו תקין", היא מספרת.
וכך, לאחר שנתיים מאז נולד איתמר, שוב הפכו טל ואמיר להורים, הפעם לאלון. "לאחר הלידה, לקראת השחרור מבית החולים, כשאמרו לנו שתוצאת הסינון שמיעה של אלון גם לא תקינה לא האמנו שזה קורה שוב", מספרת האם, "זה היה יום נורא, אבל גם הפעם, לא נתנו לעצמנו לשקוע באבל ארוך מדי. יום אחד, לא יותר, וקדימה - לעבודה". גם איתמר וגם אלון נולדו ללא שרידי שמיעה כלל ועברו ניתוח שתל כשהיו בני שנה. "בשלב מסוים קיבלנו שיחה מחוקרת באוניברסיטת תל אביב שחקרה את הדם של איתמר, היא ביקשה שנעביר לה דגימות שלנו ושל אלון והצליחה לאתר מוטציה נדירה. עכשיו יש לנו גם תשובה - גן שאחראי על כך", אומרת טל.
השלב הבא: מוזיקה
בשלב מסוים הבחינו ההורים שילדיהם מתחברים מאוד למוזיקה. הם פנו לעמותת AV ישראל והציעו להם לקדם יחד פרויקט שיספק שיעורי מוזיקה לילדים בעלי לקויות שמיעה. "רצינו מקום בו הילדים שלנו ונוספים יוכלו ללמוד לנגן", הם מסבירים. "קרן ירושלים הסכימה גם לקחת חלק ואנחנו נמצאים כיום במגעים עם מרכז למוזיקה ומחול בירושלים. המטרה היא כיתות נגישות ומורים מקצועיים. הורים רבים לילדים עם לקויות שמיעה מתמודדים מדי חודש עם הוצאות גבוהות, הוצאות על המכשירים, על קלינאי תקשורת ושיעורים נוספים וחוגי מוזיקה זה דבר יקר, כך שמטרה נוספת היא גם הנגשה מבחינה כלכלית ובשביל כל זה אנחנו זקוקים לעזרה ולתמיכה של כל מי שמתחבר לנושא ומרגיש שהוא יכול לעזור". למרות שילדיה כבר בוגרים של עמותת AV ישראל, טל עדיין שומרת על קשר הדוק עם העמותה, מגיעה לאירועים ואפילו מקבלת שיחות מהורים טריים לילדים שעוברים את מה שהיא חוותה לפני 11 שנים.
מאות ילדי AV שנולדו חרשים, מדברים כיום ומתחנכים בגנים ובבתי ספר עם ילדים שומעים. בוגרי העמותה משולבים ומנהלים חיים רגילים בחברה - משרתים בצבא, לומדים במסגרות חינוכיות על יסודיות, ועובדים במגוון עבודות. העמותה מציעה טיפולי אבחון ודיבור לילדים, אבחון שמיעתי והתאמת מכשירי שמיעה, מיפוי שתל השבלול (קוכליארי), הדרכה ותמיכה בהורים, וזאת במספר מוקדי פעילות בעיר.
"יש לנו שני ילדים חכמים ומוכשרים שנולדו למצב הזה וזה מה שהם מכירים. למרבה השמחה, הילדים אהובים על כולם ולא נותנים למכשיר לעצור אותם או למנוע מהם שום דבר. אם לא היה המכשיר החיצוני, סביר להניח שאף אחד לא היה שם לב בכלל, הם מאז ומתמיד היו במסגרות רגילות", לדבריה של טל, חלק משמעותי מכך נזקף לזכות עמותת AV שלאורך השנים ליוותה את הילדים שנחשבים כיום ל'בוגרי העמותה'.
"היום כשאני מסתכלת אחורה, אני אומרת לעצמי - איך עשינו את זה? כל כך הרבה דברים לעכל ולנתח. אבל רציתי שהילד שלי יהיה כמו כל הילדים, שישמע וידבר וזה חזק יותר מהכל", היא מסכמת.
